“冰箱父母”家里的孤独症患儿大脑并没有损害，只是由于父母在心理上对孩子的排斥和冷漠，致使他们逃入一个梦幻的世界，主要表现有：社会交往障碍。

孤独症患儿在婴儿期就可能表现出避免与他人对视，缺乏面部表情的特点。对人态度冷淡，对别人的呼唤不理不睬。要走到某一目标时不顾及路中可能遇到的障碍。当自己想要某一物品则会拉着父母的手前往放物品的地方，一旦得到后则不再理人。

语言发育障碍一部分孤独症患儿从来不说话，默默不语，一部分患儿开始讲话比别人晚，而且所讲内容比别人少。

性格执拗兴趣范围狭窄、行为刻板，要求环境固定不变、拒绝变化。坚持每次都以同一方式去做某件事情，要一种类型的玩具，看固定时间的电视节目。

独特的兴趣对象对一般儿童不喜欢的玩具或物品非常感兴趣。一些孤独症患儿还会表现出刻板、古怪的行为，或是对物体的某些特性感兴趣，反复触摸某些“光滑”物体的表面，如光亮的家具、雪白的墙壁、光滑的书刊封面、质地滑软的衣料、柔软的皮毛制品等。

针对这些孩子的特殊行为和教育需要以及每个孩子的症状，进行不同的早期训练，在训练中教会患儿掌握基本的生活技能。让患有孤独症的孩子与正常的孩子一起活动，使之相互影响，具有一定的群体交往能力。

所有的“冰箱父母”，希望你能多和孩子沟通、谈心，摘掉这个帽子，为了孩子的将来，对孩子多一点关心，多一些微笑吧。

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大量的研究者为寻找孤独症的原因付出了大量的时间和精力，但依然无法揭开孤独症发病的神秘面纱。但有专家提出：专家提出：孤独，是因为有“冰箱父母”。

上海市心理咨询中心儿童行为研究室主任、复旦大学上海医学院教授杜亚松教授表示：经有关专家研究发现，孤独症患儿的父母都很聪明且受教育程度较高，但他们都有强迫的性格，对孩子缺乏温暖，使孩子在情绪发育中受到干扰而造成孤独症。这种“冰箱父母”的理论认为，孤独症患儿的大脑并没有损害，只是父母在心理上对孩子的排斥和虐待，致使他们逃入一个梦幻的世界。

杜亚松博士曾对20名孤独症患儿进行适应能力测验，结果显示80％存在社会适应能力问题，一半患儿社会适应能力为中重度异常。

孤独症患儿的表现：

·社会交往障碍孤独症患儿在婴儿期就可能表现出避免与他人的对视、缺乏面部表情、对人态度冷淡。要走到某一目标时不顾及路中可能遇到的障碍。当自己想要某一物品或食品则会拉着父母的手前往放物品的地方，一旦拿到后便不再理人；

·语言发育障碍一部分孤独症患儿从来不说话，默默不语；

·兴趣范围狭窄、行为刻板要求环境固定不变、拒绝变化。坚持每次都以同一方式去做某件事情，要一种类型的玩具，看固定时间的电视节目。

·独特的兴趣对象对一般儿童不喜欢的玩具或物品非常感兴趣。一些孤独症患儿还会表现出刻板、古怪的行为，或是对物体的某些特性感兴趣，反复触摸某些“光滑”物体的表面，如光亮的家具、雪白的墙壁等。有时还喜欢闻某一物体。

孤独症的治疗应每个患儿的症状，进行不同的早期训练，在训练中教会患儿掌握基本生活技能。让患有孤独症的孩子与正常的孩子一起活动，使他们在游戏和日常交往中相互影响，以学会一定的群体交往能力。

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她说她第一次听说“孤独症”这个词，是因为她的小儿子。在得知孩子的情况后，她曾选择逃避，在心里默默祈求儿子会好起来。最后在爱的帮助下，她重拾信心，只身带着儿子来到陌生的城市，和孩子一起，与时间赛跑，咬着牙一步一步地走过来……

以下是民民妈口述内容。

绝望大于希望，我们看不见未来 我们家在清远连山山区一个壮族自治村，一家6口，全家开支靠民民爸爸一个人打工来维持。在民民一岁多的时候，我不得已也跑去县里打散工维持家中的开销，民民就跟着身体不大好的奶奶一起生活。

其实在民民一岁半的时候，我就隐约感觉民民和大儿子不一样，他特别喜欢画画，整天抓着笔不松手，画画的时候特别专注，叫他都没有反应。他也不喜欢和小朋友们玩，连“爸爸妈妈”都不会喊，只在发脾气的时候才听到他咿咿呀呀大叫的声音。

一开始，我曾怀疑民民是不是听力有问题，但用摇铃在他耳边晃，他能有反应。上网查了下，发现民民“无眼神对视”、“对某些事情很固执”的情况和孤独症的症状很相似，我的心马上沉了下去。

在我们村里，年轻人都外出打工了，只有老人和妇女留在家中，“孤独症”是什么从来没听说过。村里的老人说“贵人语迟，四、五岁讲话也正常”，而且夸民民喜欢拿笔，以后准有出息，我就一直徘徊在焦虑和期待之间。也许真的像大家所说，等民民长大一点，就好了……2019年4月中旬，民民姑姑听说镇上来了一支义诊的队伍，急忙带民民就赶了过去。义诊的老师看完就说八成是孤独症，让赶紧带去广州去瞧瞧。我心里“咯哒”一声--“孤独症”？！难道所有的期待不会成真？第二天，我揣着姑姑给的几百块钱，带着民民去广州某三甲医院检查，最终确诊为孤独症。我一边听着医生说孤独症如果不干预会影响孩子未来的智力，可能连生活都不能自理，而且很难治，需要花很多钱，一边看着对一切漠不关心的民民，眼泪不自觉就流下来了。民民刚刚才过完2周岁生日，未来的路在哪里？我脑袋一片空白，久久的坐在候诊室，等医院下班的时候，才把诊断书整理好，连夜带着民民赶回家。接下来怎么办，我不知道。

有爱帮助，开启艰难的康复之路

回家后，我给义诊的老师打了电话，告知民民的诊断情况，当他们听说民民状况不佳的时候，推荐了爱博恩儿童保健中心。

5月，我带着民民前往广州爱博恩儿童保健中心，李慧娟主任了解情况后，仔细为民民做了全套检查和评估，评估显示语言和社交都是中度发育迟缓。李主任说，民民现在才2岁，正是康复治疗的黄金时期。考虑到我们家的经济情况，李主任帮我们联系了爱博恩公益基金，决定资助民民第一阶段的治疗费用。这突如其来的好消息让我们看到了曙光，民民有希望了！

6月11日，我带着民民在广州正式开始了康复治疗生活。

民民不能适应陌生环境，每一个动作都需要我的介入在训练之前，虽然李慧娟主任就提前给我做了思想准备，说孤独症的治疗过程辛苦且漫长，但第一天民民的表现仍然让我不知所措。民民对陌生环境非常抗拒，只要一进入治疗室，他拼命往我怀里钻，连脚碰到地垫都哇哇大叫，甚至连看到里面的秋千也会失控大哭。民民平时喜欢听音乐，原以为音乐治疗课他可以适应，但没想到他的反应依然很大。音乐一中断他就会强烈地哭闹，纠正他图画的内容和颜色也非常不配合。认知、前庭、大运动、适应性……这些问题一一都显现出来。 1个多月过去，民民进步很慢，我非常着急，再这样下去可怎么办？每天上课—家庭训练—休息三点一线的生活，加上民民训练的不配合，对未来的不确定，这些都让我感到深深的无助和无奈。

康复治疗师觉察到我情绪开始崩溃，她开导我说，孤独症的孩子需要时间，前期主要是和孩子建立联系和安全感。只有他信任我们，后面的学习才能开展得更容易。

我也开始调整心态，严格按照治疗师的要求，每天上完课后回家给民民做3次家庭训练，视动训练、插棍积木游戏、感统球运动等样样不落。除了课程训练，我也注重生活上的引导，比如出门提醒民民找鞋子，让他有出门穿鞋子的意识，学着自己下楼梯。

一声妈妈，泪流满面

因为排期对不上，前2个多月民民在某家机构上的言语训练，那里的老师拿着字卡教民民发音，一直不见起色。在与李慧娟主任沟通后，特地给民民插课在爱博恩作言语训练。

一开始民民对口肌训练非常抗拒，爱博恩言语治疗师每上完课都满身大汗言语治疗师考虑到民民口肌基础力量弱，口腔感知觉不好，一开始用了刷、吸、咬等方式锻炼他的口肌能力，为发音做好前期准备。民民对突如其来的口腔“袭击”非常抗拒，每次一节课短短30分钟，治疗师都是满身大汗，衣服上还沾有民民吐出来的口水、酸奶、苹果……我每次都非常不好意思。

言语治疗大概进行了1个月左右，民民已经能发出几个音节，这样的表现让我惊喜不已。随着治疗的推进，课程难度逐渐加大，认知训练、眼神训练、持物模仿、常见动作辨认等，一时间我担心民民跟不上节奏。

但意外的是，民民居然能跟上，还表现得不错：治疗师和民民玩娃娃洗脸刷牙的教学游戏，民民能一步步模仿治疗师的动作，后面能从部分辅助到撤销辅助；拼拼图，从一开始的找不准，到后面已经能完整拼完一副24块的拼图……

治疗师在训练中加入一些联结的内容，比如做得好的时候就给自己鼓鼓掌，现在，民民每次完成一个任务都会给自己鼓掌，我渐渐地感觉到民民在理解我们，感受到我们的存在。有一天下课，治疗师牵着民民的小手从训练室走出来，他抬头看了我一眼，喊了句“妈妈！”顿时我的眼眶就红了，紧紧地抱着民民，眼泪吧嗒吧嗒地流出来……天知道这一句“妈妈”，我期盼了多久！为了这句“妈妈”，这些辛苦都值得了。

余生，我还能陪你多久？

11月29日，第一阶段康复训练的最后一节课。算一算，我和民民来爱博恩训练整整6个月。

现在民民除了能发简单的字音外，最明显的进步就是情绪稳定了很多，不会随意发脾气，像“帮我拿个水杯”“过来吃饭啦”这类的指令已经能听懂。

在结课前，李慧娟主任又安排了一次发育评估，结果显示民民的刻板行为已经减少，理解能力、适应性和言语能力都有了显著的提高。这样的进步，是6个月前无法想象的，这是给我们一家最好的新年礼物！

民民最近还总是念叨着“绿色”，我想他肯定也特别喜欢这个绿色的儿保中心，这个给人希望的地方。

听别人说，孤独症的孩子是天才，但我只是希望他只是一个普通人，我可以陪着他一起长大，健康、快乐，我只希望他能自理，能自立，在没有我的时候依然能正常的生活。未来的路，还很长，很长。

关爱儿童，从每一次儿童保健开始民民妈妈在述说她的故事的时候，眼睛不止一次湿润，当中的辛酸只有经历过的人才懂。看过很多孤独症的妈妈们，为了孩子告别高薪回归家庭，全职24小时照顾孤独症患儿，她们都在用自己的方式，陪着孩子一起成长。在这些妈妈的泪花中，闪烁着希望的光芒。

孤独症患儿需要早期干预。据2015年中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华根据数据统计，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万，并呈现不断上升趋势。而据2018年卫计委公布，预估我国新生儿孤独症发病率1%，也就是意味着每100个人中就有1个民民出现在我们身边，但能在早期被确诊并接受干预治疗的患者又有多少呢？

爱博恩儿童保健中心海豚屋因此，爱博恩儿童保健中心呼吁社会，重视婴幼儿早期身心发育，重视每一次儿童保健，早发现早干预，帮助孤独症患儿早日康复，给孩子一个光明、健康的未来！

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  目前，患有孤独症的孩子也很常见，最痛苦的应该是当爸当妈的。但是孩子患了孤独症时，父母千万不要悲伤，首先应该是接受这个事实，然后自己先要走出绝望、后悔、内疚等不良情绪，才能够充满信心的相信现代医学，然后帮助孩子走出困境。家长可以用下面的一些方法来帮助孩子。

  1.温暖治疗

  孩子患了孤独症，需要爸爸妈妈更多的关爱，所以你可以多抱抱自己的孩子，给予他足够的温暖，让孩子和你能够建立起更加亲密的情感关系。还可以让他在你腿上坐着的时候刻意推开他一点点，然后再拉回来，让他知道你对他的不离不弃。多陪孩子说说话，让他感受到你们带给他快乐的家庭氛围，让他融入这个快乐的小家中。

  2.游戏治疗

  孤独症的孩子很难和身边的人建立感情，他们总是会拒人于千里之外，不过你可以在和他玩游戏的时候抱着布娃娃，和布娃娃互动，比如拍拍，亲亲等，孩子渐渐的就会模仿你的行为，他也会拍拍，亲亲布娃娃，他就会对这些行为不那么抗拒。

  3.行为矫正

  孤独症的孩子有时候会有些不正常的行为，此时你要通过强化他的正常行为来改变他的不正常行为。比如孩子很喜欢在地上打滚，但同时他还对饼干感兴趣，那不如用饼干作为奖励，当他听话不在地上打滚时就用饼干奖励他，不听话就不能奖励。

  4.语言训练

  和孤独症患儿说话的时候一定要有耐心，看着他们的眼睛，并且要多重复几次，从而引起孩子的注意。同样的，孩子和你说话时，你也要盯着他看，并且积极的给予他回应。

  5.药物治疗

  医生可能会给孩子开一些氟哌啶醇来治疗，每天1、2mg就可以。用药后的孩子不会过度的行动，也不会那么容易激动、易怒或者烦躁，可以改善他的孤独症情况，同时还能够提高学习的能力。

  6.训练班纠正

  现在很多城市有相关的训练班来纠正孩子的孤独症，爸爸妈妈陪同孩子一起参与这项活动，掌握合理的方法来改善孩子的症状。

  患了孤独症并不可怕，重要的是家长要用积极的心态去面对，并且积极的配合医生的治疗，相信孩子一定能够康复。

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